מחלת ניוון שרירים: זכויות החולים ובני משפחותיהם

מחלת ALS היא מחלה ניוונית קשה, ורוב החולים  סובלים מהדרדרות הדרגתית. המחלה קשורה בפגיעה קשה במערכת העצבים ומתבטאת בקושי ביצוע תנועות שרירים רצוניים ובלתי רצוניים.

הפגיעה העצבית גורמת להפחתת יכולת התנועה, וכך מתרחשת התנוונות שרירים, שהולכת ומחמירה. המאפיינים הקשים של המחלה מזכים את החולים בהטבות שונות מהמדינה ומגופים שונים נוספים.

למרות שהמחלה חשוכת מרפא, החולים ובני משפחותיהם זכאים לטיפולים הולמים ואיכותיים, ולסיוע בקבלת שירותים. למעשה, טיפולים תומכים, פיזיותרפיה ותרופות שונות, יכולים להאט את התפתחות המחלה ולשפר בצורה ניכרת את איכות החיים של החולים.

התנהלות מול הביטוח הלאומי

על מנת לממש את הזכויות העיקריות המוענקות לחולי ALS יש לפנות תחילה למוסד לביטוח לאומי. הפניה לביטוח לאומי נועדה לאפשר להם להעריך את מצבו הרפואי וכן את מצבו התפקודי של החולה. לאחר הגשת תביעה תתכנס ועדה רפואית מטעם המוסד בכדי לעיין בכל המסמכים הרפואיים, ולעיתים גם כדי לקיים בירור עם החולה עצמו. לאחר מסירת כל הנתונים תחליט הוועדה, בהתאם למצבו של החולה, מהי חומרת מחלותו ומהם המגבלות שמהם הוא סובל.

בשלב זה יוחלט מהם אחוזי הנכות שתואמים את מצבה הנוכחי של המחלה ובנוסף יקבע מדד תפקודי שנועד לענות על השאלה באיזו מידה יכול החולה (אם בכלל) לעבוד למחייתו. בהתאם לקביעות הללו יוכל החולה לקבל הטבות בצורה של קצבות, הנחות ותגמולים שונים.

הקריטריונים לקביעת קצבת נכות כללית

הקצבה המשמעותית ביותר עבור חולה ALS הינה קצבת נכות כללית. הקצבה מוענקת לבעלי נכות רפואית משמעותית, כאשר הסכום יקבע בהתאם לקריטריונים שונים ובהם:

• גיל החולה – הקצבה משולמת לבוגרים בגיל העבודה.
• אחוז הפגיעה ביכולת לעבוד – ככל שנקבעת דרגת אי כושר גבוהה יותר, כך תשולם קצבה גבוהה יותר.
• נתמכים – במידה ולחולה ישנם קרובי משפחה נתמכים (ילדים, למשל), תשולם לו תוספת לקצבה.

החולים זכאים לקצבאות נוספות

מלבד קצבת נכות זכאים רבים מחולי ALS גם לקצבאות נוספות למשל קצבה לשירותים מיוחדים וקצבת ניידות.

• קצבת שירותים מיוחדים משולמת לחולים שמצבם לא מאפשר להם לבצע פעולות יום יומיות בסיסיות. סכום הקצבה איננו אחיד שכן קיימת שונות רבה בין החולים בדבר הסיוע לו הם זקוקים. במסגרת תהליך אישור הקצבה יעבור החולה מבדקים שונים לצורך הערכת יכולת התפקוד שלו.
• קצבת ניידות – שלא כמו הקצבאות הקודמות שהזכרנו, אישור הקצבה מחייב מעורבות לא רק של המוסד לביטוח לאומי אלא גם של משרד הבריאות. הקצבה כוללת מרכיב כספי ישיר, המשולם לחולה, ומרכיב שווה כסף שמתורגם בסיוע לרכישת רכב המותאם לנכים בתוספת אביזרים שונים. יש לציין שישנה אפשרות לקבל גם הלוואות לרכישת רכב מתאים.

הטבות במס

כאשר החולה מוכר כנכה, יש ביכולתו לקבל הטבות מס שונות. יש לציין שההטבות הללו רלוונטיות גם לחולים שעדיין עובדים, וגם לחולים שאיבדו את כושר העבודה שלהם.

במקרים מסוימים, למשל כאשר מדובר על נכות שנקבעה ברמה של תשעיםאחוזים, מקבל החולה פטור מלא מתשלום מס. הפטור ניתן בכפוף לתקרה ובכפוף לפנייה לפקיד השומה הקרוב למקום המגורים של החולה.

זכויות נוספות

זכויות נוספות השמורות לחולים כוללות גם:

• קבלת תו חנייה לנכה.
• הנחה באגרת רישוי.
• הנחות בארנונה.
• הנחה בתשלומים שונים לרבות מים, טלפון, תחבורה ציבורית.
• הטבות בדיור – הן ברכישת דירה והן בהתאמת דירה קיימת לצרכים מיוחדים.